Kinderhospizdienst-Leiterin über die Ängste sterbender Kinder

In Deutschland sind etwa 33.000 Kinder und Jugendliche von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen. Jährlich sterben laut Angaben des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte mehr als 3.000 Kinder, davon etwa 520 aufgrund einer Krebserkrankung. Neben Unfällen und dem plötzlichen Kindstod im Säuglingsalter sind angeborene Störungen und Krankheiten sowie Krebserkrankungen die häufigsten Todesursachen bei Kindern.

Die Katholische Nachrichten-Agentur (KNA) sprach am Donnerstag in Berlin mit der Leiterin des Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Berliner Caritas, Beate Danlowski, über sterbende Kinder, trauernde Eltern und das Tabuthema Tod. Am 10. Dezember wird jährlich weltweit aller verstorbenen Kinder gedacht.

KNA: Frau Danlowski, Sie betreuen als Sozialpädagogin sterbende Kinder und ihre Familien in Berlin und Umgebung. Was für Erfahrungen machen Sie?

Danlowski: Für Eltern ist es das Schlimmste, das passieren kann, wenn sie erfahren, dass ihr Kind an einer unheilbaren, lebensbedrohlichen Erkrankung leidet. In dem Moment, in dem die Diagnose kommt, bricht alles zusammen. Wir besuchen die Familien zu Hause und begleiten sie. Dass das Kind zu Hause in vertrauter Umgebung sterben kann, ist meist der Wunsch der Familien. Es geht zum Beispiel um finanzielle und organisatorische Fragen – etwa, wie man ein Pflegebett bekommt. Anders als bei Erwachsenen kann sich die Begleitung eines schwer kranken Kindes über Jahre hinziehen. Es ist eine schwere Zeit für die ganze Familie. Deshalb versuchen wir, die ganze Familie miteinzubeziehen.

KNA: Wie ist die Personalsituation insgesamt in der Kinderhospizarbeit?

Danlowski: In Großstädten wie Berlin ist der Bedarf meist gedeckt, hier gibt es genügend stationäre und ambulante Kinderhospize. Auf dem Land kann das anders sein, da fehlt es an Personal. Manche Kinder können hier nicht nach Hause entlassen werden, weil es keine Pflegekräfte gibt.

KNA: Was passiert, wenn ein Kind gestorben ist?

Danlowski: Für die Krankenkasse endet die finanzielle Unterstützung der betroffenen Familie mit dem Tod des Kindes. Da die Familien aber oft eine besondere Bindung an uns entwickeln, kommen sie auch nach dem Tod des Kindes zu uns. Wir sind dann nach wie vor für sie da und unterstützen sie bei der Trauerarbeit. Ab Zeitpunkt des Todes ist unsere Tätigkeit aber ausschließlich spendenfinanziert. Dafür sind keine öffentlichen Gelder da.

KNA: Wie unterstützen Sie die Familien?

Danlowski: Wir bleiben, wenn das Leid sehr groß ist. Viele Eltern und Kinder machen die Erfahrung, dass Menschen aus dem Freundeskreis sich zurückziehen, weil sie es nicht mehr aushalten. Wir versuchen, dieser Isolation entgegenzuwirken. Ehrenamtliche Helfer fahren etwa Geschwisterkinder zum Sport oder helfen bei den Hausaufgaben. Geschwister kommen in einer solchen Situation oft zu kurz, weil sich die ganze Energie der Eltern auf das kranke Kind konzentriert.

Oft ist es auch für die Beziehung der Eltern untereinander sehr belastend, viele Paare trennen sich in einer solchen Zeit. Sehr oft sind es die Mütter, die sich dann alleinerziehend um die Pflege des Kindes kümmern.

KNA: Wie begegnen Sie den todkranken Kindern – und diese Ihnen?

Danlowski: Wir versuchen, für sie da zu sein. Oft wollen sie mit Außenstehenden über ihre Situation und ihre Ängste lieber sprechen als mit den Eltern – weil es diese traurig machen könnte. ‚Besuchst Du meine Mama auch, wenn ich nicht mehr lebe, damit sie nicht allein ist?‘ – solche Sätze fallen gar nicht selten. Kinder, die todkrank sind, sind sehr weise. Selbst kleine Kinder wissen oft, dass sie nicht alt werden. Manche wollen mit uns auch ihre Beerdigung besprechen.

Andere bitten uns, dass wir ihren Angehörigen sagen, wenn sie keine Weiterbehandlung – etwa eine neue Chemotherapie – mehr möchten. Kinder dürfen rein rechtlich betrachtet ja nicht darüber bestimmen, wie sie sterben.

KNA: Ist der Tod immer noch ein Tabu?

Danlowski: Absolut; alles, was Leistung und Gesundheit entgegensteht, wird gerne verdrängt. Wenn wir die Sterblichkeit eines Menschen bewusst wahrnehmen, werden wir an die eigene Sterblichkeit erinnert. Es ist zwar einerseits menschlich, dass wir den Blick aufs Leben richten. Wenn wir uns klarmachen, dass wir sterben, könnten wir aber andererseits das Leben mehr genießen. Außerdem ist es das, was Menschen am meisten verbindet – dass wir alle sterben müssen.

Wir versuchen mit unserer Arbeit, das Thema in die Gesellschaft zu tragen. Es gibt einfach viele Menschen, die unserer Hilfe bedürfen. Dass ein Kind todkrank wird – das kann allen Eltern passieren.