Der 10. Februar erinnert an Menschen in Extremlagen – als Tag der Kinderhospizarbeit. Diese nehmen junge Menschen nicht erst in der letzten Lebensphase auf. Viele Familien kommen auch, um eine Pause vom Alltag zu machen.
Die Tage im Hospiz sind etwas Besonderes für Jonas. Der Zwölfjährige hat wenig Kontakt zu Jugendlichen in seinem Alter. Meistens liegt er zu Hause; zum Laufen ist er zu schwach. “In diesen Tagen wollte hier sogar schon ein anderes Kind bei ihm im Zimmer übernachten”, sagt seine Mutter Mirjam Renk (48) und lacht. “Ein paar Jungen hier mögen ihn richtig.”
Jonas hat eine unheilbare Muskelerkrankung. Mit seiner Familie verbringt er in diesen Tagen eine Woche im Kinderhospiz Sternenbrücke, am Rand von Hamburg: zusammen mit seiner Mutter, seinem Stiefvater Marcel Renk (40) und seiner Schwester Amina (15). Bewegungen kosten Jonas Kraft. Aber: “Er will trotzdem Action”, sagt seine Mutter. “Am liebsten mag er Autos, und manchmal spielt er auch gerne eine Runde Tetris.”
Kinder und Jugendliche, die ins Hospiz kommen, sind oft nur ein paar Tage zu Besuch. “Viele Menschen glauben, dass ein Kinder- und Jugendhospiz vor allem ein Ort des Abschieds ist”, sagt Sonja Albers, Geschäftsleitung Palliative-Care und Vorstand der Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke. “Dabei besteht unsere Hauptaufgabe in der wiederkehrenden Begleitung, Unterstützung und Entlastung der Familien auf dem oft über Jahre andauernden Krankheitsweg ihres Kindes.”
Die Sternenbrücke eröffnete als Kinderhospiz in Deutschland. Heute gibt es bundesweit über 20 dieser Einrichtungen – viele davon mit Wartelisten. Nicht immer bekommen Familien einen Platz. Viele bleiben nur für ein paar Tage. Vor Ort bekommen die Kinder Therapieangebote, Medikamente und Mahlzeiten. Eltern dürfen sich ausruhen und in eigenen Zimmern schlafen. Mit den Geschwistern organisieren Mitarbeitende etwa Ausflüge, unterhalten sich oder basteln zusammen. Jonas’ Schwester Amina Renk hat im Kinderhospiz ihre beste Freundin kennengelernt, sagt sie.
In der Sternenbrücke arbeiten 67 Fachkräfte in Vollzeit: neben Pflegenden eine Psychologin, Therapeuten, Trauerbegleiter, Rechtsberater, Buchhalter und Ärzte. Aktuell fehlt es an Pflegekräften. Auf Hospizarbeit mit Kindern ist kaum jemand spezialisiert. Eine von ihnen ist Pflegefachkraft Nadine Zach (30). Anfangs arbeitete sie in der ambulanten Intensivpflege. “Ich habe mich dort schon immer gefragt: Was, wenn Menschen sterben”, sagt sie. “Wie kann ich für Eltern da sein zur Vorbereitung auf den Tag X?” Also machte sie eine Weiterbildung für Palliativpflege.
Das Hospiz hat zwölf Zimmer. Eines davon wird immer freigehalten für den Moment, in dem ein Gast in die letzte Lebensphase eintritt. Neue Gäste bekommen einen Papierstern. Die Wand am Eingang ist voll geklebt: Jonas, Moritz, Finni Maus. Rund 700 Familien hat das Hospiz schon betreut.
Am häufigsten sind Muskel- oder Stoffwechselerkrankungen. Die Diagnose fällt oft Monate nach der Geburt. Dann, wenn ein Kinder nicht krabbelt oder in der Entwicklung stark verzögert ist. Jonas kam als Frühchen zur Welt, bewegte sich nicht wie andere Säuglinge. Nach ein paar Monaten erfuhr die Familie, dass er unheilbar krank ist. Seine Kraft nimmt ab. “Wir waren viel draußen mit ihm”, sagt Mirjam Renk. “Aber er hält nicht lange durch. Sein Kopf funktioniert gefühlt zu 150 Prozent, sein Körper vielleicht zu 10.”
Der Tagesablauf der Familie ist eng getaktet. “Bis zwei Uhr nachts kümmere ich mich, danach mein Mann”, sagt die Mutter. Um Punkt 7.30 Uhr steht Mirjam Renk wieder auf: Medikamente, Beatmung, zwei Schulstunden, Physiotherapie. Um 18 Uhr gibt es Abendbrot. Zwischendurch sieht Jonas fern. Um 20.30 Uhr schläft er. “Für uns als Paar haben wir kaum Zeit”, sagt Renk.
Nach Jonas’ Geburt war die Mutter alleinerziehend. Drei Jahre lang nahm sie Elternzeit; schließlich ließ sie sich beurlauben. Dann lernte sie ihren heutigen Mann kennen. Nach einem Jahr heirateten sie. “Für mich war das gar kein Thema, dass ihr Sohn pflegebedürftig ist”, sagt Marcel Renk. Im Kinderhospiz nehmen Pflegekräfte ihnen Arbeit ab.
Einmal war Jonas dem Tod nahe. “Damals hing alles an einem seidenen Faden”, sagt Mirjam Renk. “Er stand kurz vor einer Reanimation, nachdem er einen Schock und eine Lungenentzündung hatte.” Doch nach mehreren bangen Tagen durfte er wieder nach Hause: “Direkt zu meinem Geburtstag.”
Wenn ein Kind stirbt, legen Mitarbeitende es auf ein mit Sternen geschmücktes Bett, zum Abschiednehmen. Im Garten zünden Menschen eine Kerze an. Auch Mitarbeitende trifft der Tod eines Kindes emotional. “Wir kennen die Familien teilweise schon seit vielen Jahren, da entstehen Beziehungen”, sagt Heilerziehungspflegerin Ellen Foede. “Die Gefühle, die damit verbunden sind, muss man aushalten lernen. Ein Handbuch gibt es dafür nicht.”
Wenn Sonja Albers der Tod persönlich beschäftigt, geht sie an die Elbe und wirft einen Stein ins Wasser. “Ein kleines Ritual, das mir Ruhe schenkt und mir hilft, loszulassen”, sagt die Geschäftsleiterin. “Ich glaube, dass jeder seinen eigenen Weg finden darf, um Abschied zu nehmen. Die Rituale sind dabei so vielfältig wie die Menschen selbst.”
Für einige gibt der Tod auch Anlass zum Nachdenken darüber, was danach kommt. “Einmal zündete ich gemeinsam mit einer Kollegin für ein verstorbenes Kind eine Kerze in unserem Garten der Erinnerung an”, erzählt Pflegekraft Nadine Zach. “In diesem Moment entdeckte ich einen Marienkäfer auf meiner Schulter – das Lieblingstier des Kindes.” Erst als sie den Garten wieder verließen, sei der Käfer davongeflogen. “Vielleicht war das nur ein Zufall”, sagt Zach. “Aber für mich hatte es auch etwas Spirituelles. Solche berührenden Momente erleben wir hier immer wieder.”