Ein Kinderhospiz ist anders als ein Erwachsenenhospiz. „Man denkt bei Hospiz an sterbende Menschen“, sagt Anja Metzelaers. Sie ist Pflegedienstleiterin im Kinder- und Jugendhospiz Bethel in Bielefeld. „Bei einem Erwachsenenhospiz trifft das auch zu. Aber bei uns nicht.“ In einem Kinder- und Jugendhospiz geht es in erster Linie um Entlastungspflege. „Wenn ein Kind eine lebensverkürzende Diagnose hat, kann es in der Regel 28 Tage im Jahr bei uns verbringen. Mit Eltern und Geschwistern“, erklärt Anja Metzelaers.
Aber die Einrichtung begleitet auch Kinder in der letzten Lebensphase und die Familien darüber hinaus mit Gesprächsangeboten und Trauergruppen. „Das sind bei uns etwa 10 bis 15 Kinder im Jahr. Wir ermöglichen Familien auch, dass ihr schwerkrankes Kind zu Hause bleiben und dort sterben kann.“ (Wie Tiere in einem Kinderhospiz helfen, lesen Sie hier)
Kinderhospiz Bethel: Familien kommen von weit her
Die meisten Familien kommen aus der Umgebung, aber einige auch von weit her – Bayern, Schleswig-Holstein, Mecklenburg-Vorpommern. Die Kosten für die Kinder übernimmt die Krankenkasse. Der Aufenthalt der Eltern und Geschwister, die im gleichen Haus unterkommen, wird über Spenden finanziert.
Das Hospiz in Bethel liegt auf einem Hügel. Dahinter ist ein Park, in dem man spazierengehen kann. Betritt man das Gebäude, wird es gemütlich: Schon im Eingangsbereich erkennt man, dass es um Kinder geht: Vor einer Wand, unter einem breiten Tisch, stehen Dreiräder, Spielpferde, Bobbycars und andere Spielgeräte. Auf dem Tisch steht ein Blumenstrauß, daneben ein Gästebuch. „Wenn ein Kind gestorben ist, brennt die Kerze. Dann wissen alle Bescheid“, sagt Anja Metzelaers.
Geht man nach rechts, kommt man in den Speisesaal. An diesem Vormittag sitzen an den Tischen zwei Frauen und lesen Zeitung. Eine davon ist Barbara Bögge-Schröder. Seit elf Jahren kommt sie mit ihrer Tochter nach Bethel. Ihre Tochter Hannah hat eine Stoffwechselkrankheit, sitzt im Rollstuhl und kann nicht sprechen. „Für uns ist das Hospiz eine wunderbare Hilfe“, sagt sie und erzählt ihre Geschichte.
Hannah ist zu alt fürs Kinderhospiz
Hannah kam mit der Krankheit zur Welt. „Die Prognose der Ärzte lautete: Sie wird nicht älter als ein Jahr. Als sie eineinhalb war, haben wir täglich mit ihrem Tod gerechnet.“ Inzwischen ist Hannah 27 Jahre alt und hat das Höchstalter für das Hospiz erreicht. „Wir nehmen Kinder und junge Menschen im Alter von 0 bis 27 Jahren auf“, sagt Anja Metzelaers.
Hannah ist zum letzten Mal in Bethel. Sie lebt zu Hause bei den Eltern. „Und das soll auch so bleiben“, sagt ihre Mutter. „Aber die stationären Aufenthalte hier und der Austausch mit anderen Familien werden uns fehlen. Hier ist Hannah bekannt, wird wunderbar versorgt und wir können entspannen.“ Barbara Bögge-Schröder ist 62 Jahre alt und arbeitet Teilzeit in einer Beratungsstelle. Wie es in Zukunft weitergeht, weiß sie noch nicht. „Manchmal fragen wir uns, was mit Hannah ist, wenn wir mal nicht mehr so können.“ Seit einem Jahr hat die Familie zu Hause eine 24-Stunden-Pflege. „Das hilft“, sagt Barbara Bögge-Schröder.
„Erst kürzlich haben sich zwei Familien verabschiedet, deren Kind 27 Jahre alt wurde. Das ist schon schwer“, sagt Pfarrerin Anette Stork. Sie ist an zwei Tagen in der Woche im Hospiz, bietet Gespräche an, leitet eine spirituelle Arbeitsgruppe, und jeden Freitag gibt es einen Mittagsimpuls für alle im Haus. Vor allem Trauerbegleitung sieht sie als ihre Aufgabe. „Wenn ein Kind hier im Sterben liegt, bin ich da. Für das Kind, für die Eltern und Geschwister.“
Musiker zu Gast im Kinderhospiz Bethel
Oft ist es im Hospiz laut und wuselig. Heute sind zwei Musiker zu Gast. Der eine spielt auf einem großen Xylofon, der andere auf einer Handpan, einer ufoförmigen Stahltrommel mit weichen, meditativen Klängen. Kinder dürfen mitmachen, aber die meisten lauschen lieber einfach der Musik. Es sind warme Töne. Auch Hannah sitzt dabei. Ihre Mutter nimmt Hannahs Fuß und legt ihn auf die Handpan, damit sie die Vibration spürt.
„Bei uns geht es oft bunt zu, manchmal richtig flippig und es wird auch gefeiert“, sagt Anja Metzelaers. „Aber wenn ein Kind stirbt, verändert sich die Atmosphäre im Haus sehr.“ Die Familien wissen, dass das über kurz oder lang auch auf sie zukommen wird.
Im Hospiz haben Eltern, Geschwister, Verwandte und Freunde Zeit, sich von den verstorbenen Kindern zu verabschieden. „Wir haben einen Abschiedsbereich, wo das Kind aufgebahrt wird“, sagt Pfarrerin Anette Stork. Dort können sich Angehörige aufhalten, am Bett sitzen, erzählen oder schweigen.
Welche Rolle Religion im Hospiz spielt
„Oft merken wir erst am Lebensende eines Kindes, dass eine Familie religiöser ist, als wir es vorher mitbekommen haben.“ Dann spielt die Religion oft eine große Rolle. Für viele Hinterbliebenen ist es tröstlich zu denken, dass ihr Kind gut aufgehoben ist. „Vorher gibt es oft eine Scheu darüber zu sprechen.“
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Im Kinderhospiz in Bethel sind alle willkommen. „Wir haben hier ein großes Spektrum an Religionen und ethnischen Hintergründen“, sagt Anja Metzelaers. Und Anette Stork ergänzt: „Wichtig ist es, gut im Kontakt mit den Menschen zu sein, um herauszufinden, was sie brauchen und was ihnen gut tut.“ Sie erzählt von einem 14-jährigen Mädchen, Muslima. „Als sie gestorben war, kamen einige Frauen zur rituellen Waschung. Sie hatten das aber noch nie gemacht und schauten im Handy nach, wie das geht. Das wirkte fast etwas unbeholfen, war aber sehr lebendig.“
Die Pfarrerin geht auf die Wünsche der Hinterbliebenen ein, gestaltet Andachten und Aussegnungen. „Für alle Familien im Haus ist es prägend, wenn ein Kind stirbt. Ihnen ist klar, dass es bei ihnen auch so kommen wird. Die Familien entscheiden selbst, wann das Bestattungsinstitut den Leichnam abholt“, sagt die Pfarrerin. Meistens sind es vier oder fünf Tage. „Beim letzten Todesfall haben die Eltern in den Sarg innen Sterne gemalt, damit ihre Tochter in die Sterne blicken kann.“
Gottesdienste im Kinderhospiz Bethel
Zu Anettes Storks Aufgaben gehören auch andere Gottesdienste. „Letztes Jahr hatte ich eine Taufe hier, eine Erstkommunion und eine Hochzeit.“ Über die Jahre entstehen tiefe Verbindungen zwischen Familien und den Mitarbeitenden. Eltern tauschen sich untereinander über Krankheiten aus, geben sich Tipps für den Alltag und unternehmen vor Ort etwas gemeinsam. „Manche verabreden sich, dass sie das nächste Mal zur gleichen Zeit zu uns kommen“, sagt Anja Metzelaers.
Barbara Bögge-Schröder seufzt. Sie kennt das alles und blickt dankbar auf die Jahre zurück, in denen sie und ihre Familie im Hospiz in Bethel auftanken konnten. Irgendwie wird es auch jetzt weitergehen. Manchmal ringt sie damit. „Ich habe auch gehadert, als Hannah mit dieser Krankheit zur Welt kam. Aber meinen Glauben hat es nicht erschüttert“, sagt sie. Eher ist das Gegenteil der Fall. „Mein Glaube an Gott hilft mir, mein Leben zu meistern. Es gibt auch als Christen kein Anrecht auf Glück. Hadern gehört zum Glauben, es ist ja nicht richtungslos.“ Sie hofft, dass sich auch in Zukunft Türen öffnen.