Gesundheitsdaten sind der Rohstoff, um Wissenschaft und Medizin voranzubringen. Mit den Daten von rund 75 Millionen gesetzlich Versicherten sitzt das neue Forschungszentrum Gesundheitsforschung auf einem Schatz.
Nach rund acht Jahren Planungszeit geht das Forschungsdatenzentrum Gesundheit an den Start. Dort werden die Abrechnungsdaten von rund 75 Millionen gesetzlich Versicherten von 2009 bis 2023 pseudonymisiert gebündelt und für Forschungszwecke aufbereitet. “Daten können Leben retten durch Erkenntnismöglichkeiten, die bisher nicht zur Verfügung standen”, betonte Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU) bei der Vorstellung am Donnerstag in Berlin. Das Zentrum bilde künftig die zentrale Infrastruktur für eine sichere Bereitstellung und Nutzung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken.
“Mit der Eröffnung des Forschungsdatenzentrums ist ein Meilenstein für die Transparenz im Gesundheitswesen erreicht worden”, ergänzte die Vize-Vorstandsvorsitzende des Spitzenverbands der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV), Stefanie Stoff-Ahnis. Die GKV stellt die Daten zur Verfügung und finanziert das Zentrum fast vollständig. Das Besondere sei die Vollständigkeit der Daten, so Stoff-Ahnis. Schon jetzt seien 600 Millionen unterschiedliche Krankheitsfälle mit etwa acht Milliarden Datensätzen dokumentiert. Die Krankenkassen würden die neuen Möglichkeiten intensiv nutzen, etwa um Präventionsangebote, Disease-Management-Programme oder neue Versorgungsformen gezielt für ihre Versicherten weiterzuentwickeln.
Im Forschungszentrum Gesundheit liegen zum Start die pseudonymisierten Abrechnungsdaten aller gesetzlich Versicherten zwischen 2009 und 2023 vor. Neuere Daten werden nach Bereinigung und Aufarbeitung ergänzt. Die Daten enthalten Informationen über Diagnosen, Therapien, Arzneimittelverordnungen, Krankenhausaufenthalte und die weitere Versorgung, nach Alter, Geschlecht und regional aufgeschlüsselt. Die Datensätze erlauben eine Auswertung von Krankheitsverläufen. Ab Oktober 2026 sollen freiwillige Daten aus der elektronischen Patientenakte ergänzt werden sowie weitere Datenquellen, etwa aus den Krebsregistern.
Grundsätzlich können alle Forschenden, etwa Universitäten, Krankenkassen oder Biotechnologie- und Pharmaunternehmen, aber auch Vertreter aus der Politik Zugang zu den Daten erfragen. Voraussetzung ist demnach ein erlaubter Nutzungszweck, das heißt, die Forschung muss der Verbesserung der Gesundheitsversorgung dienen. Marktrecherche oder reine Produktentwicklung sind ausgeschlossen.