Kleine Patienten mit viel Lebensfreude
Ulrike Senn betreut seit 15 Jahren im Kinderhospiz „Löwenherz“ schwerstkranke Kinder und ihre Familien – keine leichte Aufgabe. Doch die kleinen Patienten geben ihr etwas zurück.
Syke. Ulrike Senn sitzt in der Hocke vor Alinas Rollstuhl. Die Krankenschwester im Kinder- und Jugendhospiz "Löwenherz" in Syke bei Bremen sucht den Blick der Zehnjährigen. Alinas Hände fahren ziellos auf dem Tisch herum. Senn stimmt mit klarer Stimme ein fröhliches Kinderlied an. Das zierliche Mädchen blickt auf. Sein Gesicht entspannt sich zu einem lautlosen Lachen. Ein wenig zittrig ahmen die Hände Senns Bewegungen zum Takt der Musik nach. Dann lachen beide, dass es ansteckend ist und auch die Mama einstimmt. "Im Kinderhospiz können wir uns erholen und die Verantwortung abgeben", sagt Helena Gerber. "Und Alina liebt es. Hier ist immer etwas los."
Vor 15 Jahren wurde das Kinderhospiz Löwenherz eröffnet, zehn Jahre später wurde ein eigenes Jugendhospiz angebaut. Ulrike Senn ist von Anfang an als Kinderkrankenschwester dabei, mittlerweile als Teamleiterin. Löwenherz gehörte zu den ersten Einrichtungen dieser Art in Deutschland.
Hospiz ist wie Urlaub
Kinder mit einer lebensbegrenzenden Erkrankungen können dort gemeinsam mit ihren Eltern und Geschwistern für bis zu 28 Tage im Jahr betreut werden. "Für die meisten ist es wie Urlaub und sie kommen immer wieder", sagt Senn. Fachkräfte wie die 54-Jährige übernehmen die individuelle Pflege und Betreuung der kranken Kinder in enger Absprache mit den Eltern. Die können Ausflüge unternehmen, sich mit anderen Eltern austauschen oder am Programm des Hauses teilnehmen.
Ulrike Senn hat Alina am Morgen als erste am Bett in ihrem Zimmer im Erdgeschoss begrüßt, sie gewaschen, gewickelt, angezogen. Zum Frühstück hat sie das Leberwurstbrot mit etwas Wasser püriert und ihr alles langsam über die Magensonde verabreicht. "Das Schöne ist, dass wir uns ganz auf die Kinder und ihren Rhythmus einstellen können", erklärt sie. Die Krankenschwester hat auch schon in einer Klinik und in einem ambulanten Dienst gearbeitet. Hier betreut sie während ihrer Schicht nur ein Kind.
Wer morgens länger schlafen möchte, darf das gern tun. Frühaufsteher wie Alina werden schon um 7 Uhr aus dem Bett geholt. Die Eltern und der dreijährige Bruder haben derweil in der Wohnung in der ersten Etage ausgeschlafen. Jetzt erscheinen sie der Reihe nach noch etwas verschlafen in der "Oase", dem Aufenthalts- und Essensraum. Am Buffet stellen sie sich ihr Frühstück zusammen.
Vier Jahre lang in der Klinik
Alina hat heute gut geschlafen. "Das ist hier immer so", sagt ihre Mutter (31) und lächelt mit einem Seufzer. Zu Hause ist sie häufiger unruhig, weint. "Dann lege ich mich zu ihr. Auch tagsüber will Alina immer beschäftigt werden." Sie hat einen angeborenen Chromosomenfehler und ist geistig und körperlich behindert, kann nicht sprechen, nicht laufen. Zudem leidet sie unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, einem Herzfehler und einer Herzmuskelerkrankung.
"Die ersten vier Jahre haben wir fast nur in der Klinik verbracht", erinnert sich Helena Gerber. Alina hatte oft starke Schmerzen, hat geweint und geschrieen. Nach Operationen und weil sie eine strenge Diät einhält, wurde es allmählich besser. "Alina ist ein fröhliches, liebes Mädchen", sagt die Mutter.
Unterdessen hat Krankenschwester Senn ihre kleine Patientin aus dem Rollstuhl gehoben und sie vorsichtig auf ein Podest gesetzt. Alina klatscht begeistert in die Hände. Ulrike Senn bereitet es selbst die größte Freude, wenn sie den Kindern und auch den Eltern ein Lächeln ins Gesicht zaubern kann. Diese Freude gibt sie mit strahlenden Augen und einem herzerfrischenden Lachen zurück. "Ich habe viel Zeit für sie, kann ihnen Geborgenheit vermitteln und schöne Dinge mit ihnen machen." Die Krankheit steht nicht im Mittelpunkt, wenngleich häufig intensivmedizinische Pflege notwendig ist.
Tod nicht allgegenwärtig
Auch das Sterben und der Tod sind im Kinderhospiz nicht allgegenwärtig – obwohl viele Menschen das noch immer glauben, sagt Senn. Natürlich werde das Thema nicht ausgespart. Im Eingangsbereich leuchtet immer dann eine Kerze, wenn ein Kind, das einmal zu Gast war, gestorben ist. Eltern könnten ihre Sorgen und Ängste jederzeit ansprechen. "Sie können, aber sie müssen nicht." Und ja: "Kinder sterben bei uns." Durch die gute ambulante Versorgung werde das aber immer seltener. Die meisten könnten am Lebensende zu Hause sein.
Für Alinas Eltern ist der Tod derzeit kein Thema. "Da sprechen wir nicht groß drüber", sagt die Mutter. "Wir genießen hier eher die fröhliche Stimmung." Ihre Tochter sitzt derweil auf Ulrike Senns Schoß. Sanft schaukeln beide hin und her. Für die Krankenschwester sind Kinder wie Alina besondere Kinder. "Ich habe Respekt vor den Kindern und den Eltern, vor dem, was sie an Schmerzen und an Einschränkungen ertragen müssen. Sie strahlen dabei so viel Lebensfreude aus." (epd)