„Für uns gibt es kein Angebot“
Mit 37 Jahren schlägt das Schicksal zu: Marcell Feldmann beginnt zu erblinden – zusätzlich zu seiner Schwerhörigkeit. Er soll in Rente gehen, aber er kämpft.
Hannover. Marcell Feldmann geht flotten Schrittes durch die Flure im Deutschen Taubblindenwerk in Hannover. Seinen Langstock mit der Kugel vorne führt der hochgewachsene Mann dabei entlang der weißen, aufgerauten Linie in der Mitte der Bodenkacheln, dem Blindenleitsystem. „Obwohl ich den Weg hier kenne, ist das meine Orientierung“, sagt er. An seinem Arbeitsplatz als Berater in dem Werk, das sich seit 1967 für taubblinde Menschen einsetzt, gibt es vergleichsweise viele Hilfsmittel, die ihm den Alltag erleichtern.
Der 49-Jährige ist von Geburt an schwerhörig. Damit hat er zu leben gelernt, auch wenn er auf Hörgeräte angewiesen ist und sich im Gespräch auf sein Gegenüber konzentrieren muss, möglichst ohne Störungen. Doch mit 37 Jahren ließ auch sein Augenlicht nach. Ein Arzt hatte schließlich den richtigen Verdacht und veranlasste eine Humangenetische Untersuchung. Die Diagnose: Usher-Syndrom – Typ 2. Bei der Erbkrankheit kommt zu früher oder angeborener Schwerhörigkeit eine langsam fortschreitende Netzhautdegeneration hinzu, die bis zur vollständigen Erblindung führen kann. „Das hat mich schwer geschockt“, erinnert sich Feldmann. „Ich habe auf dem Dorf gelebt und war auf das Auto angewiesen.“
Es stellte sich die Existenzfrage
Zwar wurden seine Kinder langsam selbstständig. „Doch für mich stellte sich die Existenzfrage.“ Mittlerweile berät er im Taubblindenwerk andere, die in ähnlicher Lage sind. Gefördert von der Stiftung „Aktion Mensch“ läuft dort noch bis 2025 das Modellprojekt „Wege in den Beruf“, gemeinsam mit der Stiftung Nikolauspflege in Stuttgart und dem SFZ für Blinde und Sehbehinderte in Chemnitz. Es zielt auch darauf, mit Hilfsmitteln Hindernisse im Alltag, im Beruf oder in der Freizeit zu überwinden, wie Projektleiterin Melissa Glomb erläutert.
„Einer Erhebung zufolge kommen jedes Jahr 400 bis 500 Menschen wegen Taubblindheit oder einer Hörsehbehinderung im Beruf nicht mehr klar“, sagt sie. In Deutschland gelten Glomb zufolge rund 10.000 Menschen als taubblind, auch wenn die Dunkelziffer weitaus höher liegen dürfte. Bei den Jüngeren ist zumeist das Usher-Syndrom die Ursache. Weil die Erkrankung selten ist, herrscht nicht nur bei Betroffenen, sondern oft auch bei Arbeitgebern oder Versicherungsträgern Unsicherheit, wie Marcell Feldmann erfahren hat.
„Keiner sagt, ich habe da ein Angebot für dich“, berichtet er. Sein eigener Weg war entsprechend steinig. Feldmann hat als Kunstglasbläser, Chemikant und Kaufmann in der Grundstücks- und Wohnungswirtschaft gleich drei Berufsausbildungen. Vor seiner Erkrankung arbeitete er zuletzt freiberuflich als Versicherungsberater und Journalist. Als die Rentenversicherung ihn dann als erwerbsunfähig einstufte, wollte er sich damit nicht abfinden: „Da stellt man sich selbst infrage, warum habe ich keine Rechte und keinen Wert?“
Kein Wort verstanden
Feldmann zog aus einem Dorf in Brandenburg nach Kassel in die Stadt. Aber auch Reha-Angebote – etwa das Lernen der Blindenschrift Braille – passten für ihn nicht wirklich. Andere Teilnehmer waren zwar sehbehindert wie er, doch sie redeten munter durcheinander. „Da war ich raus, ich verstand kein Wort“, sagt er. Doch ihm gelang der Weg in eine Anstellung, zunächst beim Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband, dann beim Taubblindenwerk.
Sein Büro dort ist nach seinen Bedürfnissen ausgestattet, mit einer elektronischen Braillezeile als zusätzliche Tastatur, mit einer Sprachausgabe des Computers, die direkt in seine Hörgeräte übertragen wird. Mit einem Auge kann er noch wie durch einen schmalen Tunnel Sehreste wahrnehmen. Doch das Licht muss blendfrei sein. Gesprächspartner müssen ihm möglichst im bestimmten Winkel gegenüber sitzen. „Immer wieder muss ich anderen meine Situation erklären.“
Feldmanns Blindenführhund Kondor unterstützt ihn im Alltag, eine Arbeitsassistenz fünf Stunden die Woche im Beruf. „Wenn man im Arbeitsleben ist, kann man das anfordern“, sagt er. Auf diese wie manch andere Hilfen besteht ein Anrecht, darüber informiert Feldmann jetzt hauptberuflich auch andere.
Ehrenamtlich engagiert
Schon länger engagiert er sich ehrenamtlich, unter anderem als Vorsitzender des Vereins „Leben mit Usher-Syndrom“. „Er ist für uns ein großer Gewinn“, sagt Melissa Glomb. „Er kann am besten sagen, was für Angebote es braucht.“
Manchmal sind es einfache Dinge, das demonstriert Feldmann in der Lehrküche des Taubblindenwerkes. Er legt ein Plastikgerät in Eiform über einen Glasrand. Im Inneren des Glases erfühlt ein Sensor, wie voll es ist und das Gerät fängt an zu piepen und zu vibrieren, bevor die Flüssigkeit überläuft. Besonders bei Heißgetränken ist das eine gute Alternative zum Finger, den viele Blinde nutzen. „Das beste Hilfsmittel sind aber andere Menschen“, sagt Feldmann. „Man muss sich bewusst sein, dass man immer auf andere angewiesen ist. Das muss man aushalten können.“ (epd)