Leiterin des Kinderhospizes „Löwenherz“ in Syke bei Bremen

„Die Versorgung schwerstkranker Kinder ist eine Katastrophe“

Weil Personal fehlt, werden junge Patienten abgelehnt oder Zeiten reduziert. Das bemängelt Gaby Letzing, Leiterin eines der bundesweit ersten Kinderhospize. Und den Eltern fehlte die Kraft für Protest.

Im Kinderhospiz "Löwenherz" werden kleine Patienten wie Lotta betreut

von Martina Schwager

Syke. Die Kinderhospiz-Expertin Gaby Letzing warnt vor einem Kollaps des Versorgungssystems für schwerstkranke und -behinderte Kinder. Der Personalmangel in der Pflege führe dazu, dass sowohl ambulante Kinderkrankenpflegedienste als auch Kinderhospize viele junge Patienten ablehnen oder Zeiten reduzieren müssten, sagte die scheidende Leiterin des Kinderhospizes „Löwenherz“ in Syke bei Bremen in einem Gespräch mit dem Evangelischen Pressedienst (epd). „Die Versorgung schwerstkranker Kinder ist eine Katastrophe. Das System versagt und ist ziemlich an die Wand gefahren. Die betroffenen Familien versuchen, irgendwie zu überleben. Und die Helfersysteme rotieren, weil sie die Not der Familien sehen.“

Die Familien seien ohne Pflegedienst mit der Betreuung ihrer Kinder oft auf sich allein gestellt und am Ende ihrer Kräfte, sagte Letzing, die als Pionierin der Kinderhospizarbeit gilt. Darunter seien vielfach Jungen und Mädchen, die unter Krampfanfällen litten, beatmet, über eine Magensonde ernährt und rund um die Uhr überwacht werden müssten. „Die Eltern sind so maximal gefordert, dass sie nicht mal mehr die Kraft haben, für eine Verbesserung der Situation auf die Barrikaden zu gehen.“ Die Mitbegründerin des 2003 eröffneten „Löwenherz“, das damals eines von bundesweit drei Kinderhospizen war und das 2013 noch ein Jugendhospiz hinzubekam, wird am 19. September in den Ruhestand verabschiedet.

Was Entlastung bringt

Vielen Familien hätten wenigstens die bis zu vier Wochen im Jahr möglichen Besuche im Kinderhospiz eine gewisse Entlastung gebracht. Doch nicht nur das Kinderhospiz Löwenherz musste jüngst die Zahl der zur Verfügung stehenden Plätze drastisch reduzieren. Fachkräfte hätten aus nachvollziehbaren Gründen gekündigt, Stunden reduziert oder gingen in Rente. Drei, die sich nicht gegen Corona impfen lassen wollten, hätten freigestellt werden müssen. „Und es kommen zu wenig Neue nach“, klagte Letzing. In anderen Kinderhospizen sei das kaum anders.


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Das Angebot zur Versorgung der kranken und vielfach schwerstbehinderten Kinder ist derzeit Letzing zufolge teilweise sogar auf das Niveau von vor 20 Jahren gesunken, als die Kinderhopizarbeit ganz am Anfang stand. Der Unterschied sei allerdings, dass solche Angebote damals spektakulär und überwiegend spendenfinanziert waren, während sie nach langem Kampf seit 2017 durch Abschluss eines Rahmenvertrages zum Regelsystem gehörten. Beim Aufenthalt in einem Kinderhospiz werde die Pflege und zum Teil auch die Begleitung der Eltern heute durch die Kranken- und Pflegekassen mitfinanziert – vorausgesetzt sie erhielten einen Platz.

Eine Lösung für die Misere hat die Noch-Hospiz-Leiterin nicht parat. Betroffene, Experten und Politik müssten gemeinsam nach gangbaren Wegen suchen. Für die nahe Zukunft sollten neue Modelle ausprobiert werden. So könnten etwa einige Familien mit ihren Kindern derzeit bei Löwenherz wohnen und sich verpflegen lassen, ohne die Pflege in Anspruch zu nehmen. (epd)

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